Reflexiones sobre el Día Mundial del Linfedema
Vivir con una enfermedad crónica a menudo implica tomar decisiones que la mayoría de las personas nunca tienen que plantearse.
Cada año, el 6 de marzo, el Día Mundial del Linfedema crea conciencia sobre las enfermedades linfáticas y las personas que viven con ellas. Unos días después, me encuentro reflexionando sobre las conversaciones y experiencias que surgen una y otra vez en mi trabajo.
Como persona que trabaja a diario con pacientes con linfedema, y como alguien que padece linfedema secundario, tiendo a recurrir a tres cosas.
La brecha en la educación sobre el sistema linfático
Incluso hoy en día, muchos profesionales médicos reciben muy poca formación académica sobre el sistema linfático. Esa laguna se manifiesta a veces de formas que pueden afectar directamente a la atención al paciente.
Recientemente, nos derivaron a un paciente al que se le había recomendado usar compresión diurna de forma continua durante varios días y luego dejar de usarla por completo. Otros pacientes llegan habiéndoles dicho que usen vendajes «Ace», muy lejos de los vendajes de elasticidad corta médicamente apropiados que se utilizan en el tratamiento clínico del linfedema.
Recomendaciones como estas reflejan un malentendido sobre cómo están diseñados para funcionar los diferentes sistemas de compresión. Las prendas para el día, las prendas para la noche y los vendajes de elasticidad corta tienen cada uno una finalidad diferente, y la forma en que se utilizan es importante.
El tratamiento del linfedema no consiste simplemente en «llevar compresión».
Se trata de aplicar la compresión adecuada, en el momento adecuado y para la situación adecuada.
El cansancio de la autodefensa
Muchas personas que padecen linfedema pasan años explicando su afección a proveedores, compañías de seguros, empleadores, amigos y, a veces, incluso a familiares.
El cansancio por la defensa de causas es real.
También existe el cansancio más silencioso que supone el control diario de los síntomas: controlar la hinchazón, ajustar los niveles de actividad, llevar prendas de compresión y reaccionar rápidamente cuando aparecen cambios. Este trabajo continuo rara vez es visible.
El manejo de una enfermedad crónica a menudo requiere una enorme cantidad de atención, disciplina y paciencia, y gran parte de ello ocurre entre bastidores.
En muchos sentidos, estas decisiones continuas se convierten en parte de la carga cognitiva que supone vivir con una enfermedad crónica : los cálculos mentales constantes necesarios para proteger la salud. Los sistemas de atención bien pensados pueden ayudar a reducir esa carga tanto para los pacientes como para los cuidadores. (Puede leer más sobre esta idea en nuestra publicación «Los sistemas son una forma de atención»).
Las decisiones silenciosas que toma la gente
A veces, decidir no hacer algo es un acto de autocuidado.
Hay invitaciones que rechazo, como eventos al aire libre en verano, como picnics diurnos en parques sin sombra, o incluso servir de compañera de responsabilidad para la clase de yoga caliente de una amiga, porque entiendo la fisiología de la inflamación linfática y sé cómo responderá mi cuerpo en particular.
También sé que si se me inflama el brazo o el costado, puede llevar semanas de cuidados constantes que se me pase.
Las personas que viven con linfedema hacen estos cálculos constantemente.
La mayor parte del mundo nunca los ve.
No es que no quiera ir.
Es que estoy tomando una decisión informada para proteger mi salud. Es parte de mi autocuidado.
El autocuidado, en cualquier contexto, no es un capricho. Es una forma de respeto hacia uno mismo.
Una de las realidades silenciosas de vivir con una enfermedad crónica es aprender a tomar estas decisiones, incluso cuando nadie más ve el cálculo que hay detrás de ellas.
Nota del autor
Rebecca Smith es la fundadora y directora clínica de Body Craft Massage Therapy en la ciudad de Nueva York. Es terapeuta de masajes con licencia del estado de Nueva York y terapeuta certificada en linfedema, especializada en masajes oncológicos, terapia linfática y cuidados de apoyo para personas que se someten a tratamientos contra el cáncer, se recuperan de una cirugía o padecen enfermedades crónicas.
Rebecca también padece linfedema secundario, lo que le proporciona una perspectiva tanto clínica como personal sobre los retos a los que se enfrentan los pacientes. Su trabajo se centra en ayudar a los clientes a controlar los síntomas de forma segura, al tiempo que les devuelve la sensación de autonomía y apoyo en su cuidado.